Наша розповідь про матусю Наталю Червякову та її синочка Матвійчика з міста Першотравенська. Матвійчику зараз 5 років, він - особлива дитина, як каже Наталя. Хлопчик має вроджену хворобу ДЦП (дитячий церебральний параліч). Як це - бути мамою особливої дитини, відверто говорили з Наталею.
У невеличкій квартирі Наталі, де вона проживає з мамою та синочком, усе, як у звичайних домівках пересічних громадян. Лише в одній кімнаті помічаємо спеціальне крісло, воно для Матвійчика. Тут мама його гарно всаджує та годує улюбленими стравами. У п’ять рочків Матвійчику не вдається самостійно сидіти, він не вміє ходити та тримати щось в ручках. Мама Наталя — його ручки й ніжки. Хлопчик чує мамин голос і одразу починає посміхатися. Наталя бере синочка на ручки й голубить, у своєму хлопчику не тямить душі.
- За фізичними здібностями Матвій не такий, як усі діти. Він потребує більше уваги, як і емоційної, так і фізичної. Для дитини, яка не ходить і не сидить самостійно, мама - його руки, ноги. Особливі діти, як чистий аркуш, щодня ми наново робимо одні й ті самі речі, учимося, показуємо заново. Але й до цієї одноманітності я вже звикла, - розповідає Наталя.
Дитина росте, сторонні люди бачать емоційні та фізичні зміни. Це маленькі зміни, інколи ледь помітні, які по крапельці збирає матуся, поки всі зміни не складаються у велику картинку.
Бути мамою особливої дитини...
- Бути мамою особливої дитини це, напевно, як і бути мамою будь-якої дитини. Тут нічого надприродного немає, - говорить Наталя.
Утім виховання дитини з ДЦП потребує великої уваги з боку дорослих.
- Багато часу ми присвячуємо лікарням, лікам та реабілітаціям. Коли ми їдемо на лікування, усе наше життя вміщується у валізі, від цього втомлюєшся емоційно та фізично. Але знаючи, що від цього буде позитивний результат, усе швидко проходить. Часто говорю собі: ранок вечора мудріший. Увечері може бути поганий настрій і відчуття втоми, а вранці встаєш, твоя дитина сміється, і це найбільша радість для мене, - розповідає Наталя.
Поки говоримо з Наталею, Матвійчик слухає свою улюблену казку «Про курочку рябу». Ця казка відволікає та зацікавлює хлопчика особливо на прийомі в лікаря. Наталя розуміє, що її життя цілковито належить Матвійчику, але вона щаслива, що має синочка.
Як виношувала та народжувала Матвійчика
- Коли я дізналася про свою вагітність, відчуття були неймовірні, мені було так комфортно носити Матвія. Рідні чекали, коли ж я народжуватиму, а мені було так добре носити синочка під серцем. Я їздила на всі прийоми до лікаря, мене оглядали, контролювали, як розвивається плід. На одному з прийомів у мене виявили дуже високий тиск, мене швидко направили до обласної лікарні на лікування. Уже там я дізналася, що з моєю ще ненародженою дитиною щось не так, - згадує Наталя.
На 34-му тижні вагітності Наталі зробили чергове ультразвукове дослідження, тоді лікар повідомив, що є затримка внутрішньоутробного розвитку плоду. Ці слова вразили вагітну Наталю, адже усі попередні аналізи, консультації показували, що з дитиною все гаразд.
- Лікар мені пояснив, що в дитини з органами все добре, але вона перестала рости. На 34 тижні вагітності розвиток дитини був, як на 32 тижні. Я запитала, що мені робити. Лікар сказав, що треба виношувати плід до 37 тижня вагітності, а потім їхати в Дніпро в патологічне відділення.
У патологічному в Наталі знову почалися прийоми, крапельниці, огляди матері й плоду. За тиждень до пологів жінці повідомили, що вона не матиме природніх пологів, планують для неї кесарів розтин. Планова операція сталася несподівано.
- Щоранку в лікарні мене оглядали, перевіряли серцебиття дитини. Після чергової перевірки сказали, що все добре, та будемо чекати пологів. Я вийшла прогулятися на подвір’я лікарні, аж раптом мене терміново викликали на ультразвукове дослідження. Мені нічого не пояснювали, я почала нервуватися, бо виконувала всі рекомендації лікарів. Після УЗД мене терміново направили в операційну, зробили кесарів розтин. Під час операції виявилося, що в мене маловоддя, дитина не кричала, коли народилася. Мого новонародженого хлопчика забрали до реанімації. Мене перевели до палати. І весь цей час тиша, мені нічого не пояснювали, - згадує Наталя.
Діагноз дізналися на 4-му місяці життя Матвійчика
Дитина народилася дуже важка. Десять днів Матвій лежав у реанімації під лампою, дихав через трубочку перші три дні. Але Наталі так і не пояснили, який насправді стан дитини. Після реанімації Наталю з Матвійчиком перевели до лікарні Рудникова. І тільки там молодій матусі сказали, що дитина мала набряк мозку.
- Через півтора місяці після виписки на прийомі в лікарки я довідалася про діагноз свого сина. Виявилося, що контрольні аналізи перед пологами показали, що кровотік дитини був порушений. Ось чому мене так швидко відправили на операцію, - розповідає Наталя.
Коли був набряк мозку в дитину, кров у мозок не пішла, і на тих судинах, які були позбавлені кисню, з'явилося багато кіст (патологічні порожнини, заповнені рідиною). Від цього деякі частинки мозку атрофувалися. Спочатку Матвійчику поставили діагноз тетрапарез, це означає, що ручки та ніжки дитини паралізовані. На 4-му місяці в дитини почалися моменти, коли Матвій переставав дихати, таке траплялося п’ять разів. Але навіть при таких симптомах хлопчику не ставили точний діагноз.
- Під час чергової зупинки дихання в Матвійчика ми викликали швидку допомогу, нас відправили до лікарні й там пояснили, що це епілептичні напади. З того часу нам поставили діагноз ДЦП, призначили пити протисудомні препарати, - говорить Наталя.
Лікарні стали другим домом для Наталі й Матвійчика
Від того часу лікування для Матвійчика постійно змінювалося. Приписували нові препарати, нове лікування, але щоразу з'являються нові захворювання. Навіть коли в Матвійчика росли зубки, мамі з дитиною довелося лягти до лікарні.
- Ми стимулюємо ще активність мозку. Нам дуже пощастило з лікарем, вона завжди з нами на зв'язку та допомагає із нашим діагнозом. Була ситуація, коли через погані аналізи крові нас відправили до відділення гематології, де лежать онкохворі діти. Ми побули там день, і це було страшно. Такі дітки в косинках, у захисних масках, вони терплять болючі препарати. Я так боялася, що ми потрапимо до цього відділення. Зробили всі аналізи та, дякувати Богу, онкологія в нас не підтвердилася. І весь цей час наш лікар, Тетяна Василівна, нас контролювала та підтримувала, - розповідає Наталя.
Будь-яке захворювання нервової системи, мов ланцюжок, чіпляє до себе різні патології.
- Ортопед каже, що в нас просто не вистачає сил. Але справа не в силах, у нас проблема у звичайному ланцюжку. Ось я, наприклад, сиджу й ворушу пальцем, я не знаю, чому так роблю, просто мозок реагує так, коли я розмовляю. Якщо щось хочу зробити, встаю, іду та роблю. А у дітей із діагнозом ДЦП такі дзвіночки в мозку не спрацьовують. Він відгукується, розуміє, що не можна щось робити, але все одно робитиме, - говорить Наталя.
Фізична активність у Матвійчика гарна, хоча Наталя зізнається, що багато що залежить від настрою сина.
- Буває, після зарядки Матвій може сам сидіти, тримати спинку, покрутити головою, але його сил вистачає хвилини на дві. Його настрій та примхи можна покращити солодощами, але це ненадовго. Якщо на руках тримаю постійно, скрізь ношу із собою, одразу радіє, посміхається, ніжками смикає від радості. Ми помічаємо всі зміни, всі рухи одразу. За час реабілітації ми бачимо, що Матвій краще тримає голову, у нього покращується фізичний стан. Але, якщо занедужує, усі покращення зникають. Намагаюся цього не допускати, - розповідає Наталя.
Жінка тішиться, що синок почав більше емоційно реагувати, фізично стає сильнішим, почав зростати й набирати вагу. Для хлопчика створили спеціальне харчування, до звичайної їжі щодня дають білкову суміш. Змінюються й препарати лікування. Наприклад, препарат, що викликав сонливість лікар відмінила. Тепер Матвій більш активний, менше спить та спостерігається фізична активність.
Один день із життя Матвія
- О 7-8 ранку ми прокидаємося, обіймаємося, це запорука гарного настрою. Ніжність дуже важлива як для дітей, так і для дорослих. П'ємо воду, а потім перші ліки. Потім ідемо чистити зубки, і це Матвій дуже любить. Потім вмиваємося, купаємося, одягаємося, заправляємо ліжко, снідаємо, дивимося мультики (любить синок мультики із тваринами). Після мультиків у нас перекус до 11 години, любимо гарячі бутерброди з чаєм. Дуже любить Матвій вареники з капустою від бабусі. Після сну, якщо погода хороша, ми йдемо гуляти. Для прогулянок у нас два візки спеціальні для дітей із обмеженими можливостями, які нам видали від держави. Вони мають спеціальні кріплення для того, щоб фіксувати дитину. Ось так майже щодня, - розповідає Наталя.
Матвій навчив мене не допускати думок, що я нещаслива
Зізнається Наталя, що має трішки часу й для себе. Розслабляюся, коли йду до перукарні, доглядаю за собою. Загалом же без сина матуся нікуди не ходить. Ходять разом у гості й за режимом повертаються додому.
- Усе можна пережити, аби ніхто не хворів. Коли я ще не була вагітною, вважала себе нещасливою, мені чогось не вистачало в житті. Усі наші бажання та емоції ми повинні правильно формувати. Матвій навчив мене не допускати думок, що я нещаслива. Так, я втомлююся, мені важко, сумно, але я щаслива. Нещастя - це те, чого ми не можемо пережити, - каже Наталя.
Якось медсестра в лікарні, де Наталя проходила з Матвійчиком реабілітацію, сказала: “Я б так не змогла, як ви”.
- Чимало людей гадають, що не змогли б пережити таку хворобу дитини, не змогли б так присвятити своє життя. Та буває прикро, коли бачиш сім'ю, там батьки не замислюються над здоров'ям своїх дітей. Я інколи думаю, за що такий діагноз моїй дитині? Я не хотіла йому такого. Але я розумію, що не буває так, як у всіх. У особливих дітей у житті є лише рідні люди. Я бачила, як діток просто кидають у лікарні. Як можна залишити свою дитину через її особливості. Усі діти різні, це їхні особливості, - говорить Наталя.
Матвій не хворий, просто інший
Оточення Наталі з Матвійчиком під час реабілітації – це мами з дітками з такими ж особливостями, разом на реабілітаціях. Матусі між собою спілкуються, дітки разом лікуються. Батьки до цих особливостей звикають.
- Воно болить, але це - твоє життя, і ти це приймаєш. Матвій не хворий, просто інший, він особливий. Він має такі ж ручки, ніжки, просто інший розвиток. Таких дітей важко сприймає суспільство. Важливо бути поряд зі своєю дитиною та пояснювати оточуючим, що дитина просто чогось не вміє, але вона цілком безпечна, - каже Наталя.
Коли я задоволена собою, легше долати перешкоди
- Хочеться підтримки, щоби хтось допоміг вирішити за тебе проблеми. Складно все тягнути одній, хочеться інколи побути слабкою, комусь виговоритися. Я знаю, що в будь-яких ситуаціях, у особистому житті, на першому місці та вся увага завжди буде приділена дитині. Хочеться просто більше часу приділяти собі та займатися собою. Мені вистачило б навіть годинки самотності, про себе теж не можна забувати. Коли я задоволена собою, тобі легше долати перешкоди, - зізнається Наталя.
А ще Наталя не перестає мріяти. Мріє про море, мріє про свята…
- Мріяти важливо барвисто. Важливо не боятися жити, ми все подолаємо. Я вірю й сподіваюся, що все стане кращим. Я не знаю, чи це буде, але ми просто живемо й продовжуємо радіти з Матвієм кожному новому дню.
